”Skolan ska inte vara där du fick ditt trauma. Skolan ska va där du lär dig, där du skaffar nya vänner, där du lär dig bli social. Men ibland det är så, härifrån fick jag mitt trauma. Det blir inte rätt ju”
Det här och mycket mer berättade Min stora dags barn- och ungdomsråd på Riksföreningen för skolsköterskors jubileumskongress i förra veckan.
Min stora dags barn- och ungdomsråd är ett gäng barn och unga som vill hjälpa andra barn genom att få vuxna att fatta hur det är att va barn och ung idag. Det är också ett råd som på olika sätt jobbar med frågor som gör Min stora dag till en bättre organisation.
”Alla som inte har en sjukdom eller diagnos måste fatta att inte orka är inte att man är lat”
Hur är det att gå i skolan och samtidigt ha en livspåverkande sjukdom eller diagnos?
Utifrån sina samlade erfarenheter har barn- och ungdomsrådet under flera träffar jobbat kring temat att gå i skolan och samtidigt ha en livspåverkande sjukdom eller diagnos. Det har handlat om att från bemötande, positiva och negativa erfarenheter till förändringar dom vill se. Listan på medskick och önskan om förändringar är låååång. Och det i sig säger ju nånting om hur det är att vara barn eller ung i skolan idag, när du också har en sjukdom eller diagnos som påverkar livet.
"När det gäller min sjukdom så många har svårt att förstå att jag har ett annat heltidsjobb i huvudet. Det handlar om att överleva varje dag"
Min stora dags barn- och ungdomsråd har erfarenheter av att vuxna i skolan hotar med avstängningar och socanmälningar, att en inte ska få följa med på utflykter eller klassresor och att vuxna dömer elever orättvist. Ett stort problem är också att alla vuxna i skolan inte har koll på anpassningar, vilket gör att barnet självt blir ansvarig att säga till. Och det i sig skapar både ångest, stress och kan göra en ledsen.
Här kommer en del av alla dom saker som barn- och ungdomsrådet önskar att du som vuxen i skolan jobbar med, för att möjliggöra för varje barn att få sin rätt till en kvalitativ skolgång tillgodosedd. Och det här gäller oavsett om du är lärare, kurator, rektor eller skolsköterska eller annan viktig person i skolan.
”Min lärare sa bara gå och sätt dig. Han sa det högt, strängt. Och sen när jag kände mig bättre fick jag inte va med. Och så fick jag dåliga betyg för jag inte kunde va med”.
Vilka fysiska eller lokalmässiga anpassningar vill barn- och ungdomsrådet se?
Hiss som funkar
Toaletter för alla
Enskilda rum på omklädningen vid idrott
Duschdraperi eller väggar mellan duscharna, så en kan duscha enskilt
Kylskåp för sprutor i skåpen
Grupprum för att kunna jobba
Att allt ska va rullstolsanpassat
Avskilda rum eller ytor i matsalen, så det finns lugna och tysta ställen att äta sin mat på
Vilorum på alla skolor som också är tillgängliga när en behöver
Blodtrycksmätare på många ställen
Eget hälsorum där en kan mäta och väga själv
"Men hos oss va det jättesträngt. Du ska ha pratat i förhand om att du ska behöva vilorummet. Men du kan inte gå in bara för att säga till att nu behöver jag”
Bilden föreställer den fysiska miljön i skolan när den är som allra allra sämst.
Vilka anpassningar kring betyg och prestationer i skolan vill barn- och ungdomsrådet se?
Stryka betygskraven
Mindre provgrupper
Mindre presentationsgrupper
Specialisera nationella prov, pausa tiden
Inte sänka betygen om en presenterar dåligt på nationella prov om en gör bra på andra prov
Kunna komplettera upp till E om en behöver omprov, en kanske precis varit på sjukhuset en tid. En måste ju ha ork för att kunna göra ett prov
Ha tydligt vilka krav det är
Kunna ha enskilda presentationer för läraren när en inte kan göra det inför hela klassen
Olika sätt att presentera sitt arbete på, som inte bara handlar om att presentera muntligt för hela klassen. Exempelvis att kunna göra och visa en video eller annan presentation.
Bildstöd eller videostöd
Stöd vid uppläsning i klassen
Dubbla uppsättningar av läromedel, eftersom kroppen kan ha svårt att bära. Så en uppsättning en hemma och en i skolan.
Korta ner dagen och systematiskt jobba upp (börja inte med hela dagen direkt). Och fråga eleven innan förändringarna.
Resurs, helst i varje klass. Att finnas där utan att nån ber om det, nån som är där och kan fånga upp.
”Lektionerna va så långa, jag fick inte gå ut eller så fick jag inte komma in igen. Så det gjorde ju att jag inte gick till skolan, hela min uppväxt. Mest i högstadiet. Då får man frånvaro”
”Det går att anpassa tempot i skolan men det går inte att pausa diabetes”
”Genomgångar är typ det värsta som finns, jag brukar aldrig lyssna. Jag vet inte och läraren vill inte förklara för mig, dom förklarar inte för mig”
Bilden föreställer en mindmap på olika anpassningar som barn- och ungdomsrådet vill att skolor ordnar.
Vilka andra anpassningar vill barn- och ungdomsrådet se?
Rätt till pauser när en behöver
Musik i hörlurar på lektioner
Olika alternativ till maten eller önskekost, även om en inte har en allergi så kan det va omöjligt att äta saker ändå. Det behöver kunna anpassas även om en inte har allergi
Jobba på distans via sjukdom eller om en behöver en vilodag eller två, så en inte ska hamna bakom. Om en är på sjukhuset, eller inte kan ta sig upp ur sängen för att en har ont, då hade vi velat kunna va med på distans.
Red locker eller andra former av mensskydd i på toaletter och i omklädningsrum
Att en kan få med sig matlåda hem, att ta det vi äter till lunch får man ta matlådor sig hem
Att det finns cafeteria med gratis frukt så en orkar hela dagen
”Om jag är stressad arg eller ledsen så säger jag till läraren att jag behöver gå på toa. Men jag går ju inte in där om jag inte behöver”
Såhär önskar barn- och ungdomsrådet att vuxna va och mötte barn och unga med en livspåverkande sjukdom eller diagnos:
Viktigt att alla lärare vet om sjukdomarna och diagnoserna, alla ska veta vad som gäller.
Det viktigaste att se en som en vanlig person och inte en diagnos eller sjukdom
Tro på en, fatta att en behöver anpassning
Gamla skolan måste lämna över info
Göra så en känner sig välkommen. Va glad, trevligt, prata, öppen, säg hej
Säg hej hur mår du istället för lägg ner mobilen
Läraren ska va trevlig oavsett vad en gjort innan. Lärarna ska va dom mogna!
Finnas en koppling mellan föräldrar och skolan
Om en är ny, få komma till skolan innan så det inte är helt nytt när en börjar.
Att dom vet om ens situation innan, så dom inte är sura
Att ha nån att prata med i skolan (nån att lita på)
Ha mer förståelse för min sjukdom eller diagnos, men jag är samma person.
Va närvarande, trygg
Va inte stressade när vi kommer och frågar om nåt
Säg inte ”idag igen” eller ”jag har bara 10 minuter”
Nån en litar på inte tvinga fram det, det får komma när det kommer
Va inte för på när jag är med kompisar
Info på skolan om sköterskorna - vet var dom finns, när dom är där och så
Skriv meddelande, chatt, mer personligt och säg inte inför klassen eller för andra. Kolla med eleven hur eleven vill prata om det.
”Det står ju skrivet nånstans men dom har inte kollat upp det. Jag har ju autism och har inte så lätt att säga ifrån. Det finns att dom ska, men dom gör det inte”
Det här vill barn- och ungdomsrådet att du som vuxen förstår
Att en vet att en är lite annorlunda, det skapar en inre rädsla
Att veta att en inte är ensam har alltid hjälpt.
Att ni kan säga att ni förstår, om ni förstår och kan förklara att eller varför ni förstår. Inte säga att en förstår om en inte gör det
Alla dagar är olika
Jag kan ha ont även fast det inte syns eller visas
Nej är ett nej! Om jag säger på idrotten att jag inte kan, så ska inte läraren tvinga en att göra det ändå.
Skolan ska anpassa sig efter eleven och inte tvärtom
Lyssna är jätteviktigt.
Om jag säger att det är jobbigt betyder det att jag behöver stöd
Förtroende är jätteviktigt
Jag kan ha en dålig dag - det kommer bli bättre och jag kommer göra uppgiften sen. Jag har försökt så mycket jag kan. Det är bara en dålig dag eller en lektion. Dom måste fatta det kommer inte va för alltid. Det är viktigare att faktiskt lämna in än exakt när en lämnar in
Alla är olika, en kan behöva helt olika anpassningar även om en har samma sjukdom eller diagnos
För att jag har en fysisk sjudom betyder det inte att det inte påverkar psykiskt
Alla är inte öppna med sina problem, alla vågar inte säga till lärare eller rektor. Visa respekt om nån inte vill berätta.
Bara för att eleven inte får ner det på papper betyder det inte att eleven inte kan eller har kunskapen.
”Jag är inte sur eller arg, jag är bara trött på grund av smärtan”
Mer tips och tankar?
Vill du läsa mer om Min stora dags barn- och ungdomsråd och deras arbete på Min stora dags webb här Där hittar du till exempel rådets tips till en kompis, Glada John och Arga Lisa och mycket mer!
Vi fick äran att samtala med Min stora dags- barn och ungdomsråd i podden Barnrättssnack för länge sen. Du kan lyssna på avsnitt 60 här.
Vill du snacka om hur en kan jobba med ett barn- och ungdomsråd? Eller vill ha tips på hur du kan starta ett? Jag pratar såklart väldigt gärna om det! Hör av dig, här exempelvis
